Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 1% de la población mundial se encuentra dentro del espectro autista. En Estados Unidos, la prevalencia se sitúa en uno de cada 31 niños de 8 años, mientras que en España, aunque no existen registros nacionales homogéneos, la tendencia apunta a una mayor identificación de casos gracias a la sensibilización social y a los avances diagnósticos.
De ahí la relevancia de un diagnóstico temprano y la necesidad que ha visto el Hospital Universitario Infanta Elena de Madrid (Sermas), para impulsar su nueva Unidad de Diagnóstico Complejo de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se trata de un servicio pionero concebido para ofrecer una evaluación rigurosa, multidisciplinar y personalizada a niños con sospecha o diagnóstico incierto de autismo. Los detalles de esta unidad los explica para Directivos y Empresas el doctor Sergio Benavente López, jefe del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental de este centro.
Para empezar, el especialista sostiene que “el autismo es un trastorno profundamente heterogéneo: no hay dos personas con TEA iguales”. Además, mantiene que “un diagnóstico temprano y bien fundamentado cambia vidas porque permite activar apoyos escolares, familiares y sanitarios en el momento en que son más eficaces”.
Claves para diagnosticar el Trastorno del Espectro Autista (TEA)
El TEA se caracteriza por dificultades en la comunicación social, conductas repetitivas y patrones de comportamiento restringidos. Sin embargo, sus manifestaciones son muy variadas. Algunos niños presentan retrasos en el lenguaje o en la socialización, mientras que otros destacan por intereses muy específicos, problemas de conducta o una hipersensibilidad sensorial marcada. También las necesidades de apoyo varían de forma considerable: un niño puede requerir ayuda intensiva en su vida diaria, mientras que otro solo precisa orientación en etapas concretas de su desarrollo.
La Academia Americana de Pediatría recomienda el cribado universal de TEA a los 18 y 24 meses de edad. Señales como una escasa respuesta al nombre, dificultades en el juego social, un apego inusual a rutinas o retrasos en el lenguaje son indicadores de alerta. Detectarlos de forma temprana permite iniciar intervenciones basadas en la evidencia que mejoran la comunicación, la conducta adaptativa y el bienestar del menor.
Complicaciones diagnósticas
Sin embargo, el diagnóstico no siempre es sencillo. “El riesgo de un diagnóstico impreciso también es real”, advierte el doctor Benavente. Una identificación tardía priva al niño de apoyos cruciales en una etapa de gran plasticidad cerebral, lo que limita sus posibilidades de desarrollo. Por el contrario, un falso positivo puede etiquetar innecesariamente a un menor, destinar recursos donde no hacen falta e invisibilizar otros trastornos, como el déficit de atención con hiperactividad (TDAH), la ansiedad social o el trastorno del lenguaje.
Por eso, las guías internacionales subrayan la necesidad de una evaluación multidisciplinar y de transmitir el diagnóstico a las familias de forma clara y orientada a la acción.
Miembros del equipo de la Unidad de Diagnóstico Complejo TEA del Hospital Infanta Elena.
Cómo funciona la unidad
La Unidad de Diagnóstico Complejo de TEA del Infanta Elena se puso en marcha hace un año y está integrada por especialistas en Psiquiatría Infantil, Psicología Infantil y Neuropediatría. Todos cuentan con acreditación para aplicar las dos pruebas de referencia internacional en este campo: ADOS-2 (Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo) y ADI-R (Entrevista para el Diagnóstico del Autismo Revisada).
El protocolo se complementa con entrevistas semiestructuradas con las familias, observaciones directas del menor y evaluaciones específicas del lenguaje, la cognición y las habilidades adaptativas. Además, se mantiene una estrecha coordinación con pediatras y centros educativos, de modo que las recomendaciones finales resulten útiles y realistas en el entorno cotidiano del niño.
“El objetivo no es poner etiquetas, sino comprender el perfil del menor y orientar a su familia, a la escuela y al sistema sanitario sobre cómo ayudarle mejor”, explica Benavente. En muchos casos, las orientaciones derivadas de la unidad se traducen en un plan individualizado de apoyos que permite a los padres y docentes tomar decisiones informadas.
El Infanta Elena también quiere ser un punto de referencia para las familias que sospechan que su hijo podría estar en el espectro. Entre sus recomendaciones destacan acudir a las revisiones pediátricas de los 18 y 24 meses, registrar con ejemplos concretos —incluso en vídeo— las conductas que preocupan, y solicitar evaluaciones en equipos especializados cuando se detecten señales persistentes. “Comprender lo que le ocurre a su hijo permite a los padres acompañarlo mejor y reduce la ansiedad de no saber cómo actuar”, concluye el jefe del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental.
