Hay ocasiones en las que una enfermedad puede asustar demasiado a pacientes y familias que, sin conocimiento adecuado ni información sobre sus tratamientos, termina afectando más de lo debido a la salud mental de todo un entorno. El ejemplo de la epilepsia infantil es muy claro por la brusquedad y su impacto cuando se hace visible, así como por la preocupación inicial de las familias.
De hecho, la neuropediatra del Centro Médico Quirónsalud Valdebebas, la doctora María Lorenzo Ruiz, señala para Directivos y Empresas que es uno de los eventos que mayor ansiedad produce en los padres. No obstante, esta experta mantiene que con diagnóstico precoz y con el tratamiento adecuado, los niños afectados por esta patología pueden llevar una vida plena y normal.
Para que todo transcurra con esa normalidad, el papel del neuropediatra resulta decisivo. Su labor no solo se centra en confirmar el diagnóstico, sino también en identificar la causa y el tipo de epilepsia, lo que permite establecer un tratamiento personalizado y pronosticar la evolución de la enfermedad.
“Mientras algunos tipos de epilepsia desaparecen con la edad, otros se mantienen a lo largo del tiempo. Diferenciarlos es clave para dar a los pacientes y sus familias una visión realista y unas pautas adecuadas para el futuro”, añade la doctora Lorenzo Ruiz.
¿Qué causa la epilepsia infantil?
La epilepsia infantil se origina por un desequilibrio en la comunicación neuronal, una alteración entre la actividad excitatoria e inhibitoria del cerebro, comparables al acelerador y el freno de un vehículo. Las causas son múltiples: factores genéticos, alteraciones estructurales derivadas de tumores, traumatismos o infartos, infecciones, trastornos metabólicos o enfermedades autoinmunes. Sin embargo, en muchos casos el origen permanece desconocido.
El reto principal, especialmente en la población infantil, es reconocer cuándo se está ante una crisis epiléptica. “Está muy generalizada la idea de que una crisis consiste en un ataque convulsivo con pérdida de conciencia y caída al suelo. Pero en muchos casos las convulsiones son apenas perceptibles y se presentan con síntomas sutiles difíciles de identificar”, señala la especialista.
Entre estas manifestaciones más discretas se incluyen episodios en los que el niño se queda mirando fijamente sin responder durante unos segundos, movimientos incontrolables de un brazo, una pierna o parte de la cara que pueden durar medio minuto.
Doctora María Lorenzo.
Cómo afrontar el día a día con epilepsia infantil
Uno de los grandes temores de las familias es cómo organizar la vida diaria tras el diagnóstico. Sin embargo, la evidencia médica indica que, con un tratamiento temprano y bien ajustado, la mayoría de los niños con epilepsia pueden llevar una vida prácticamente normal.
Algunas de las recomendaciones más relevantes son:
- Escolarización normalizada: el niño debe acudir al colegio como cualquier otro, siempre informando al centro educativo sobre el protocolo de actuación en caso de crisis. El profesorado debe conocer cómo administrar la medicación si fuera necesario.
- Deporte con precauciones: la práctica de ejercicio es recomendable y beneficiosa. Únicamente se desaconsejan actividades de riesgo como el submarinismo o la escalada. Los deportes acuáticos son posibles, siempre bajo la supervisión de un adulto.
- Sueño adecuado: el descanso es un factor clave. Los horarios regulares de sueño ayudan a reducir el riesgo de crisis. La cantidad de horas dependerá de la edad del niño, pero mantener rutinas estables es esencial.
- Alimentación equilibrada: salvo en casos en los que se indique una dieta específica como la cetogénica, no existen restricciones especiales. Eso sí, se recomienda evitar ayunos prolongados, realizar cinco comidas al día y moderar el consumo de cafeína.
- Uso responsable de pantallas: las pautas generales aconsejan limitar el tiempo de exposición y, sobre todo, evitar pantallas una hora antes de dormir. En epilepsias fotosensibles se requieren medidas adicionales, como emplear monitores de 100 Hz o LCD, mantener una distancia mínima de dos metros y garantizar una iluminación adecuada. También se aconseja evitar el uso de flash LED intermitente en fotografías.
Más allá del tratamiento médico, la epilepsia no es solo una condición neurológica, también impacta en el entorno emocional y social de los niños y sus familias. Por ello, los especialistas insisten en la importancia de un enfoque integral que incluya apoyo psicológico y acompañamiento continuo.
“Lo fundamental es que el niño no se sienta limitado ni señalado por su condición. Con la información adecuada y las medidas preventivas necesarias, puede desarrollar sus capacidades y disfrutar de una vida activa. La clave está en desmitificar la epilepsia y tratarla con normalidad”, concluye la neuropediatra.