Ayer se celebró el Día Mundial del Alzheimer y muchas de las informaciones giraron en torno al mejor abordaje de la enfermedad o las terapias prometedoras que están por llegar. No obstante, otro de los focos alrededor de esta patología está en las familias y en los cuidadores de personas con Alzheimer. Esta otra realidad suele pasar a un segundo plano, pero su impacto también es muy notorio como para considerarlo tan crítico como la propia demencia. La carga que soportan los cuidadores se traduce en afectación emocional y en muchos casos de soledad o aislamiento.
Sobre esto mismo versó la jornada “Soledad no deseada en personas cuidadoras de familiares con alzhéimer”, organizada por la Fundación Alzheimer España (FAE) en el salón de actos del IMSERSO, en Madrid. El encuentro reunió a especialistas, profesionales sanitarios, investigadores y familiares para reflexionar sobre todo lo que implica la enfermedad en los cuidadores.
A medida que el paciente tiene mayores complicaciones, mayor es la dedicación de su cuidador y, por tanto, más condicionados tendrá sus horarios para actividades personales, lo cual limita los espacios de relación social. “Quienes necesitan cuidados de larga duración merecen poder permanecer en su entorno con los apoyos necesarios, combinando servicios y recursos que respondan realmente a sus necesidades y también a las de quienes cuidan”, señaló durante la inauguración de la jornada la directora del IMSERSO, Mayte Sancho, quien defendió la necesidad de avanzar hacia modelos asistenciales más flexibles y conectados con la comunidad.
El mensaje fue compartido por el doctor David Pérez Martínez, presidente de Fundación Alzheimer España y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Luz, quien insistió en la importancia de ampliar el enfoque tradicional del abordaje del alzhéimer. Según explicó, la atención integral de la enfermedad debe incluir necesariamente a las familias y, especialmente, a las personas que asumen el peso principal de los cuidados.
La directora del IMSERSO, Mayte Sancho, junto con el doctor David Pérez Martínez.
La soledad no siempre significa estar solo
Uno de los aspectos más destacados de la jornada fue la intervención de la doctora Josefa Ros Velasco, integrante del Comité Técnico-Científico de la Red de Atención a Mayores en Soledad de la Comunidad de Madrid, quien profundizó en el concepto de soledad no deseada. La especialista recordó que sentirse solo no depende únicamente de vivir sin compañía. Muchas personas pueden encontrarse rodeadas de familiares o convivir con otras personas y, aun así, experimentar una profunda sensación de aislamiento emocional.
En el caso de los cuidadores de personas con alzhéimer, esta situación puede verse agravada por la reducción progresiva de su vida social, la falta de tiempo para actividades personales y la dificultad para mantener vínculos que anteriormente formaban parte de su rutina. A ello se suma, en ocasiones, una insuficiente percepción social de las necesidades emocionales que experimentan quienes cuidan.
Ros Velasco defendió durante su intervención que el cuidado debe entenderse como un proceso bidireccional. Es decir, quien dedica tiempo y energía a atender a otra persona también necesita apoyo, acompañamiento y espacios donde sentirse comprendido.
Un modelo mixto para el cuidado de las personas con Alzheimer
La Fundación Alzheimer España aprovechó la jornada para presentar los primeros resultados de un proyecto piloto destinado a analizar la soledad no deseada en cuidadores de familiares con alzhéimer. El estudio, presentado por el psicólogo Alberto Sánchez Cañizares, combina sesiones presenciales con seguimiento y apoyo grupal online, un modelo diseñado para adaptarse a las limitaciones de tiempo y movilidad que suelen afrontar los cuidadores.
Los resultados preliminares permiten visibilizar una realidad que muchas veces permanece oculta. El cuidado prolongado modifica gradualmente las dinámicas personales, familiares y sociales. Las actividades de ocio desaparecen, los encuentros con amigos se reducen y la disponibilidad para desarrollar proyectos propios se vuelve cada vez más limitada.
Según explicó Sánchez Cañizares, la intervención ha permitido observar una disminución de la sensación subjetiva de aislamiento entre los participantes, además de una mejora en las herramientas para gestionar emocionalmente las dificultades asociadas al cuidado. También se ha favorecido la creación de redes de apoyo mutuo entre personas que atraviesan experiencias similares.
“Los resultados sugieren además que los formatos presencial y online pueden ser complementarios, facilitando este último el acceso a cuidadores con dificultades de desplazamiento, tiempo o disponibilidad”, señaló el psicólogo.
El riesgo de convertirse en un paciente invisible
La jornada concluyó con una mesa redonda en la que participaron especialistas, reivindicando el objetivo evitar que el cuidador se convierta en un paciente invisible dentro del proceso asistencial. Mientras toda la atención se concentra legítimamente en la persona diagnosticada, quienes sostienen el día a día de los cuidados pueden llegar a experimentar agotamiento físico, estrés crónico, ansiedad o sentimientos de soledad sin recibir apoyo específico.
Esther Armanz Narganes, directora técnica de la Fundación Alzheimer España, insistió en la importancia de actuar de forma preventiva. “El cuidador es un recurso fundamental para cuidar, pero tenemos que cambiar el enfoque y preguntarnos también cómo podemos ayudarle a él. Hay que intervenir desde el principio, antes de que aparezcan la sobrecarga y la soledad, y adaptar los recursos a las necesidades de cada persona y a cada momento del proceso de cuidado”, afirmó.
El testimonio de Juanjo, cuidador principal de un familiar con alzhéimer, aportó una dimensión especialmente humana al debate. Su experiencia reflejó cómo la enfermedad altera progresivamente la vida cotidiana de toda la familia, obligando a reorganizar horarios, prioridades y relaciones personales.
Las conclusiones de la jornada apuntan hacia una idea cada vez más compartida por los expertos: el alzhéimer no afecta únicamente a quien recibe el diagnóstico. La enfermedad impacta sobre todo el entorno familiar y exige estrategias de apoyo que incluyan tanto a los pacientes como a quienes los acompañan.
La prevención de la soledad no deseada, la creación de redes comunitarias, el acceso a recursos de respiro familiar y el apoyo psicológico aparecen como elementos esenciales para garantizar la sostenibilidad de los cuidados a largo plazo.