Solo un paciente con ostomía (y sus familiares) sobre lo que es el día a día en esta condición. Aunque hay que sabe manejarse con soltura con esta ‘bolsa’ adherida a su estómago, hay un grupo de personas que tienen complicaciones o que psicológicamente les pesa mucho convivir con tal situación.
Con el objetivo de visibilizar, formar y acompañar a los pacientes con ostomía, el Hospital Universitario La Luz de Madrid ha celebrado la IV Jornada de Cuidados de la Persona Ostomizada, reuniendo a asociaciones de pacientes, profesionales de la salud y representantes institucionales. La cita ha estado organizada la enfermera estomaterapeuta Margarita Poma Villena.
Margarita Poma.
Dar respuestas a los pacientes con ostomía
La inauguración contó con la participación de Carmen Moreno Pérez, subdirectora General de Planificación Socio-Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que destacó el valor de este tipo de foros para “poner en el centro a las personas y dar respuesta a sus necesidades reales”. Estuvo acompañada por la dirección del hospital, así como por representantes del tejido asociativo y científico: Encarnación Moreno Arrabal, en nombre de la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA), y María Inmaculada Pérez Salazar, directora del Comité Editorial de la Revista de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE).
Toda la clínica en los pacientes con ostomía
El programa, estructurado en dos bloques, ofreció una mirada integral sobre los pacientes con ostomía y las intervenciones clínicas. En el primero, los especialistas del centro abordaron la evolución histórica de los procedimientos, su relación con patologías graves y el impacto que tienen en la calidad de vida. El doctor Carlos Durán Escribano, jefe de Cirugía General y del Aparato Digestivo, realizó un recorrido histórico sobre las ostomías, mientras que el doctor Jesús Cisneros Ledo, jefe de Urología, profundizó en la vinculación entre ostomía y cáncer de vejiga.
Por su parte, la doctora Estíbaliz Álvarez Peña expuso los retos de las ileostomías de alto débito, y el doctor José Tomás Castell Gómez analizó la relación entre cáncer colorrectal y disfunciones sexuales, un tema poco tratado en foros médicos y de gran relevancia para la vida íntima de los pacientes. La enfermera y organizadora del encuentro, Margarita Poma Villena, subrayó el papel crucial del marcaje del estoma previo a la cirugía, un aspecto técnico que puede marcar la diferencia en la autonomía y bienestar del paciente.
En la segunda parte, el doctor José Luis Martínez Porras presentó el programa de cribado de cáncer colorrectal Prevécolon, mientras que la psicooncóloga Virginia Vaca Abad, del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, puso el foco en la dimensión emocional: “La ostomía no solo implica un cambio físico, sino una transformación en la percepción del propio cuerpo y en la autoestima. Es fundamental acompañar también en ese plano”.
La doctora María Luisa de Mingo Domínguez, jefa de Endocrinología y Nutrición, incidió en la importancia de adaptar la alimentación para mejorar la tolerancia y prevenir complicaciones. Y la enfermera Patricia Veiga, que además convive con una ostomía, aportó un valioso testimonio personal con la charla “Ostobag: Ser y vivir con ostomía”, que recibió una gran acogida entre los asistentes. La representante de AOMA, Encarnación Moreno Arrabal, cerró este bloque destacando el papel de las asociaciones de pacientes como red de apoyo y como altavoz ante las instituciones.
Un espacio de ciencia y humanidad
Más allá de los contenidos médicos, la jornada tuvo un marcado carácter humano. El encuentro se planteó como un espacio de diálogo entre profesionales y pacientes, donde la evidencia científica se combina con la experiencia vital. “Cada ostomía es diferente porque cada persona es única. Escuchar sus historias es tan importante como innovar en técnicas o tratamientos”, subrayó uno de los ponentes.
La clausura corrió a cargo de Mercedes Lucas Rodríguez, directora de Enfermería del hospital, quien remarcó la necesidad de mantener y fortalecer estas iniciativas. “Nuestro compromiso es acompañar a las personas ostomizadas no solo desde la técnica, sino desde la empatía y la comprensión. Jornadas como esta son imprescindibles para avanzar en esa dirección”.