El neurólogo Antonio Gil-Nagel ha sido distinguido recientemente con uno de los Premios Dravet 2026 promovidos por la Fundación Síndrome de Dravet. Entregado en el último Encuentro Anual de Familias de esta organización, se trata de un reconocimiento que pone en valor décadas de dedicación a la investigación y tratamiento de esta compleja patología neurológica.
La labor de Gil-Nagel al frente de la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional le ha convertido en una de las figuras de referencia en el abordaje de epilepsias de alta complejidad en España.
El Síndrome de Dravet, una enfermedad rara con un gran impacto
El síndrome de Dravet es una forma grave de epilepsia de origen genético que se manifiesta durante el primer año de vida. Sus características —crisis epilépticas frecuentes, resistencia a los tratamientos convencionales y alteraciones en el desarrollo cognitivo y conductual— lo convierten en un desafío clínico de primer orden.
Más allá de los síntomas, la enfermedad tiene un profundo impacto en la vida cotidiana de quienes la padecen y de sus familias. Las crisis impredecibles, las dificultades en el desarrollo y la necesidad de atención constante obligan a reorganizar por completo la dinámica familiar.
De ahí que los expertos insistan en la importancia de un abordaje multidisciplinar que combine neurología, psicología, atención temprana y apoyo social. En este contexto, la labor de asociaciones como la Fundación Síndrome de Dravet resulta esencial para generar redes de apoyo y promover la investigación.
El reconocimiento a Gil-Nagel no responde únicamente a su labor asistencial, sino también a su implicación en el desarrollo de nuevas terapias. A lo largo de su carrera, el especialista ha participado en numerosos ensayos clínicos orientados a mejorar el control de las crisis epilépticas y, en última instancia, la calidad de vida de los pacientes.
Este tipo de investigación es especialmente relevante en enfermedades raras, donde las opciones terapéuticas suelen ser limitadas y el avance científico depende en gran medida de la colaboración entre centros médicos, industria farmacéutica y asociaciones de pacientes. Su trabajo refleja precisamente esa intersección entre práctica clínica e innovación, un binomio imprescindible para avanzar en patologías complejas como el síndrome de Dravet.
Durante el encuentro, Gil-Nagel abordó además uno de los aspectos menos visibles, pero más determinantes, de la enfermedad: los trastornos conductuales asociados. Problemas de atención, hiperactividad, alteraciones del sueño o dificultades en la interacción social forman parte del día a día de muchos pacientes. Estas manifestaciones, a menudo eclipsadas por la gravedad de las crisis epilépticas, tienen un impacto significativo en la calidad de vida y requieren estrategias específicas de intervención. La ponencia del especialista puso el foco en la necesidad de integrar esta dimensión en el tratamiento global del paciente.
Un espacio para compartir y avanzar
El Encuentro Anual de Familias se ha consolidado como un punto de referencia para la comunidad vinculada al síndrome de Dravet. A lo largo de la jornada, no solo se presentaron avances científicos y ensayos clínicos en marcha, sino que también se organizaron actividades dirigidas a pacientes, cuidadores y hermanos.
Este tipo de iniciativas cumplen una doble función. Por un lado, facilitan el acceso a información actualizada y rigurosa sobre la enfermedad. Por otro, crean espacios de encuentro donde las familias pueden compartir experiencias, inquietudes y estrategias de afrontamiento.
La interacción directa entre profesionales sanitarios e investigadores con las familias permite, además, orientar mejor las líneas de investigación hacia las necesidades reales de los pacientes.