Una de las muchas consecuencias de la esclerosis lateral amiotrófica es la pérdida del habla con el paso del tiempo y del avance de esta enfermedad neurodegenerativa. No obstante, la tecnología ha logrado poner remedio a este impacto y, gracias a la inteligencia artificial, los pacientes pueden preservar y recuperar su voz para poder comunicarse.
Dicha tecnología pertenece a la empresa de investigación ElevenLabs y está indicada para las personas que van perdiendo su voz y puedan crear una versión digital de ella. Para ello, se graban antes de que la enfermedad afecte significativamente al habla y posteriormente la tecnología hace el resto, de forma que el futuro suene su voz de manera muy natural tras ese clonaje.
Una tecnología gratuita para las personas con ELA
No obstante, más interesante que la propia tecnología es el acuerdo al que ha llegado ElevenLabs con adELA, la principal asociación española de esclerosis lateral amiotrófica, para ofrecer gratuitamente su tecnología de recuperación y preservación de la voz a pacientes de toda España. Esta alianza constituye la primera iniciativa del Impact Program de ElevenLabs en España y convierte al país en el primero en ofrecer esta tecnología a través de una asociación nacional de pacientes.
Actualmente, entre 4.000 y 4.500 personas viven con ELA en España. Para muchas de ellas, conservar su propia voz va mucho más allá de la comunicación: significa preservar su identidad, su dignidad y el vínculo emocional con quienes las rodean. La tecnología, en este caso, no sustituye a la persona: la prolonga.
«La voz está profundamente ligada a nuestra identidad y a cómo nos relacionamos con el mundo y contribuimos a él», afirma Gabi Leibowitz, responsable de Impacto de ElevenLabs. «Hemos visto cómo la recuperación de la voz puede ayudar a las personas que la han perdido de forma permanente a preservar su dignidad, su autonomía y su capacidad de seguir participando en la vida familiar, laboral y social. Gracias a nuestra alianza con adELA, la principal asociación española de ELA, nos enorgullece ofrecer esta tecnología de forma gratuita a las personas con ELA de toda España», añade.
El caso de Aníbal
Tras esta alianza, ambos agentes han mostrado cómo impacta esta IA en pacientes reales como Aníbal, un antiguo profesor con ELA que está perdiendo progresivamente la voz y la movilidad. Para él, la voz es mucho más que un medio de comunicación. Forma parte de su identidad como docente y le permite seguir compartiendo conocimientos, relacionándose con el mundo y contribuyendo a la sociedad. Gracias a la tecnología de clonación de voz de ElevenLabs, ha creado una versión digital de su propia voz que le permite comunicarse y continuar la labor a la que ha dedicado su vida con una voz que sigue siendo inconfundiblemente suya.
Su historia muestra cómo la IA puede tener un impacto significativo en la vida de las personas al ayudarles a preservar su autonomía, su dignidad y su capacidad de expresarse en uno de los momentos más difíciles. «Poder escuchar mi propia voz significa poder seguir siendo yo mismo», afirma Aníbal. La frase, breve, condensa una verdad que trasciende la tecnología: la voz no es solo un instrumento de comunicación, sino una parte esencial de lo que somos.
Aníbal.

